L\u2019Ajuntament de la Bisbal del Pened\u00e8s il\u00b7luminar\u00e0 de color verd la fa\u00e7ana de la Casa de la Vila aquest dimarts 20 d\u2019octubre al vespre, amb motiu del Dia Internacional de la S\u00edndrome de Phelan-McDermid, que es commemora el 22 d\u2019octubre. Amb aquesta iniciativa, el consistori vol contribuir a donar visibilitat a aquesta malaltia minorit\u00e0ria i mostrar el seu suport a les persones afectades i a les seves fam\u00edlies.<\/p>\n\n\n\n
La s\u00edndrome de Phelan-McDermid \u00e9s una alteraci\u00f3 gen\u00e8tica poc freq\u00fcent que afecta el neurodesenvolupament i que est\u00e0 relacionada, principalment, amb la p\u00e8rdua de material gen\u00e8tic del cromosoma 22 o amb alteracions del gen SHANK3. Pot provocar retard en el desenvolupament, dificultats en l\u2019adquisici\u00f3 del llenguatge, disminuci\u00f3 del to muscular i alteracions de la conducta, entre altres manifestacions. La simptomatologia i el grau d\u2019afectaci\u00f3 poden variar considerablement d\u2019una persona a una altra.<\/p>\n\n\n\n
Es tracta d\u2019una s\u00edndrome infradiagnosticada, fet que dificulta con\u00e8ixer-ne la prevalen\u00e7a real. Per aquest motiu, la sensibilitzaci\u00f3 i el diagn\u00f2stic preco\u00e7 s\u00f3n especialment importants per facilitar l\u2019acc\u00e9s a l\u2019atenci\u00f3 especialitzada, les ter\u00e0pies i els recursos de suport.<\/p>\n\n\n\n
L’Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid Espa\u00f1a impulsa la campanya #PhelanVisible per millorar el coneixement d’aquesta malaltia minorit\u00e0ria i donar a con\u00e8ixer les dificultats que afronten les fam\u00edlies durant el proc\u00e9s de diagn\u00f2stic. L’entitat treballa per fomentar la investigaci\u00f3, oferir suport a les persones afectades i promoure la sensibilitzaci\u00f3 social.<\/p>\n\n\n\n
El color verd \u00e9s el s\u00edmbol internacional de sensibilitzaci\u00f3 sobre aquesta s\u00edndrome i representa l\u2019esperan\u00e7a, la for\u00e7a i la unitat de les persones afectades i les seves fam\u00edlies.<\/p>\n\n\n\n
Amb aquesta il\u00b7luminaci\u00f3 simb\u00f2lica, l\u2019Ajuntament se suma a les iniciatives de conscienciaci\u00f3 sobre la s\u00edndrome de Phelan-McDermid i reivindica la import\u00e0ncia de continuar impulsant la investigaci\u00f3, el coneixement de les malalties minorit\u00e0ries i el suport a les fam\u00edlies.<\/p>\n\n\n\n
Per a m\u00e9s informaci\u00f3, podeu consultar el web de l’Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid Espa\u00f1a: https:\/\/22q13.org.es\/<\/a><\/p>\n\n\n\n La Bisbal del Pened\u00e8s iluminar\u00e1 de verde la Casa de la Vila con motivo del D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Phelan-McDermid<\/strong><\/p>\n\n\n\n El Ajuntament de la Bisbal del Pened\u00e8s iluminar\u00e1 de color verde la fachada de la Casa de la Vila este martes 20 de octubre por la noche, con motivo del D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Phelan-McDermid, que se conmemora el 22 de octubre. Con esta iniciativa, el consistorio quiere contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria y mostrar su apoyo a las personas afectadas y a sus familias.<\/p>\n\n\n\n El s\u00edndrome de Phelan-McDermid es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y que est\u00e1 relacionada, principalmente, con la p\u00e9rdida de material gen\u00e9tico del cromosoma 22 o con alteraciones del gen SHANK3. Puede provocar retraso en el desarrollo, dificultades en la adquisici\u00f3n del lenguaje, disminuci\u00f3n del tono muscular y alteraciones de la conducta, entre otras manifestaciones. La sintomatolog\u00eda y el grado de afectaci\u00f3n pueden variar considerablemente de una persona a otra.<\/p>\n\n\n\n Se trata de un s\u00edndrome infradiagnosticado, lo que dificulta conocer su prevalencia real. Por este motivo, la sensibilizaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico precoz son especialmente importantes para facilitar el acceso a la atenci\u00f3n especializada, las terapias y los recursos de apoyo.<\/p>\n\n\n\n La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid Espa\u00f1a impulsa la campa\u00f1a #PhelanVisible para mejorar el conocimiento de esta enfermedad minoritaria y dar a conocer las dificultades que afrontan las familias durante el proceso de diagn\u00f3stico. La entidad trabaja para fomentar la investigaci\u00f3n, ofrecer apoyo a las personas afectadas y promover la sensibilizaci\u00f3n social.<\/p>\n\n\n\n El color verde es el s\u00edmbolo internacional de sensibilizaci\u00f3n sobre este s\u00edndrome y representa la esperanza, la fuerza y la unidad de las personas afectadas y sus familias.<\/p>\n\n\n\n Con esta iluminaci\u00f3n simb\u00f3lica, el Ajuntament se suma a las iniciativas de concienciaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Phelan-McDermid y reivindica la importancia de seguir impulsando la investigaci\u00f3n, el conocimiento de las enfermedades minoritarias y el apoyo a las familias.<\/p>\n\n\n\n Para m\u00e1s informaci\u00f3n, pod\u00e9is consultar la web de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid Espa\u00f1a: https:\/\/22q13.org.es\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L\u2019Ajuntament de la Bisbal del Pened\u00e8s il\u00b7luminar\u00e0 de color verd la fa\u00e7ana de la Casa de la Vila aquest dimarts 20 d\u2019octubre al vespre, amb motiu del Dia Internacional de … Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":40312,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2402,8,14],"tags":[5019,393,4112],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40311"}],"collection":[{"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40311"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":40315,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40311\/revisions\/40315"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40312"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40311"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=40311"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bisbalpenedes.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=40311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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